Humanidades

Trabalhando no 'lado humano' dos ca¢nceres heredita¡rios
Como vocêfala sobre o risco de ca¢ncer? Como vocêtoma as principais decisaµes da vida sabendo que éprova¡vel que desenvolva ca¢ncer? Allison Werner-Lin analisa essas questões, estudando a intersea§a£o entre genanãtica e vida familiar.
Por Kristina García - 03/02/2020


Allison Werner-Lin, professora associada da Escola de Pola­tica e Pra¡tica Social.

Adoro trabalhar com pessoas", diz Allison Werner-Lin, da Escola de Pola­tica Social e Pra¡tica (SP2). O escrita³rio de Werner-Lin, com vista para Locust Walk, éaconchegante e iluminado, com presentes de estudantes dividindo espaço com volumes acadaªmicos. Este éapenas um de seus Espaços de trabalho, no entanto. Recentemente retornou do período saba¡tico, Werner-Lin tem trabalhado com o Instituto Nacional do Ca¢ncer (NCI), bem como fora de sua casa no interior de Nova York, que também serve como consulta³rio particular para fama­lias que buscam terapia de luto. A divisão entre academia e prática cla­nica combina com ela. "Sinto que tenho um péem cada mundo e de uma maneira muito positiva", diz Werner-Lin. 

Werner-Lin tem uma vasta experiência cla­nica e de pesquisa e usa os dois para informar seu trabalho, que se concentra em ca¢nceres heredita¡rios. Ela iniciou seu trabalho acadêmico estudando adultos jovens com mutações nos genes associados ao câncer de mama e ova¡rio, BRCA1 e BRCA2 . Recentemente, seu trabalho com o NCI se ramificou para o estudo da sa­ndrome de Li-Fraumeni (LFS). Os pacientes com LFS tem uma mutação em um gene de supressão de tumor, resultando em uma alta incidaªncia de câncer a partir da infa¢ncia, e 50% dos pacientes com LFS desenvolvem câncer aos 40 anos. Ambas as populações de pacientes tomam decisaµes que alteram a vida com base em seus hista³ricos familiares e diagnósticos médicos.   

"Dr. A pesquisa inovadora de Werner-Lin funde a ciência com o trabalho social na interseção da pesquisa qualitativa em saúde, a estrutura e evolução dos genes, o câncer heredita¡rio e como ela afeta indivíduos e fama­lias em vários esta¡gios da vida ”, diz Dean Sara“ Sally ”Bachman, SP2 . "Todos os dias, Allison estãoempurrando as fronteiras do estudo gena´mico e do serviço social oncola³gico, além de orientar outros agentes de mudança social que, sem daºvida, fara£o a diferença local, nacional e internacionalmente".

Por mais de uma década, Werner-Lin trabalha no Setor de Genanãtica Cla­nica da Divisão de Epidemiologia e Genanãtica do Ca¢ncer do NCI organizando o "lado humano" da pesquisa. Os pacientes vão anualmente ao NCI para receber exames de ressonância magnanãtica de corpo inteiro e participam da coleta de dados que abrange tudo, desde o hista³rico do câncer atéa comunicação familiar e o gerenciamento de riscos. Werner-Lin orienta uma equipe interdisciplinar de bolsistas de prée pa³s-doutorado para explorar como essas fama­lias entendem e lidam com informações genanãticas. Seu trabalho éusado para treinar prestadores de cuidados médicos e psicola³gicos hola­sticos.

"Conversamos com as fama­lias sobre suas experiências, comunicando informações sobre risco de câncer com entes queridos, tomando decisaµes reprodutivas e gerenciando o ciclo intermina¡vel de triagem", diz Werner-Lin. Ela viu padraµes em como as fama­lias compartilham informações sobre risco de câncer e buscam apoio, observando que as informações viajam com base em padraµes de relacionamento e proximidade emocional, não necessariamente em grau de risco. 

Pessoas com LFS tem opções limitadas para prevenção de ca¢ncer, e as expectativas para um diagnóstico de câncer e morte precoce são comuns. "Estamos vendo muita perda física, onde amputações e outras alterações na função física são consequaªncias comuns do tratamento". 

Muitas pessoas com quem Werner-Lin fala estãoprocurando caminhos diferentes para a paternidade ou optam por não ter filhos ”, diz ela. "O luto se torna uma parte crônica de suas vidas, e esses tipos de perdas sustentadas podem conectar indivíduos dentro e entre fama­lias".

A ex-aluna do SP2, Catherine Wilsnack, ébolsista do NCI, fazendo pesquisa qualitativa como parte da equipe de Werner-Lin. Wilsnack conheceu Werner-Lin pela primeira vez no segundo ano no SP2 e chama o encontro de "transformador". Werner-Lin éuma “mentora fenomenal em todos os sentidos”, diz Wilsnack, que obteve seu mestrado em serviço social (RSU) em 2019. “Ela sempre vai além dos seus alunos. Eu não estaria onde estou hoje se não fosse por ela e por sua orientação, então me sinto extremamente sortudo. ” 

Agora, no meio da carreira, Werner-Lin estãodedicando tempo para orientar as gerações mais jovens. “Existem muitas oportunidades para focar no desenvolvimento de carreira de outras pessoas sem um foco limitado em minhas próprias necessidades profissionais”, diz ela, creditando a seus pra³prios mentores a capacidade de obter sucesso profissional.

Na Penn, Werner-Lin estãoenvolvido na iniciativa Cancer Moonshot , liderada por Katherine Nathanson e Steve Joffe , um esfora§o desenvolvido para acelerar a pesquisa de câncer voltada a  prevenção, detecção e tratamento. O aspecto do projeto de Werner-Lin, baseado no Abramson Cancer Center, na Penn Medicine , envolve questões relacionadas a testes genanãticos em pessoas de 18 a 40 anos de idade. Susan Domchek, diretora executiva do Basser Center da BRCA, diz: “O trabalho de Allison em termos das implicações psicossociais de uma mutação no BRCA - como um indiva­duo pode chegar a um acordo com isso e como essa informação édisseminada entre as fama­lias - tem sido extremamente útil. Ela tem um profundo conhecimento em ajudar as fama­lias a lidar com essas situações. ”

Aproximadamente 1 em 400 pessoas carregam genes de câncer de mama mutados, embora as mutações sejam mais comuns em certos grupos de pessoas. As mutações genanãticas são passadas em um padrãoautossa´mico dominante, o que significa que cada pai com uma mutação tem 50% de chance de transmiti-la. Filhos de um pai positivo para BRCA podem realizar testes genanãticos para saber se eles carregam a mutação, adicionando pressão ao planejamento familiar.

Werner-Lin era uma dessas criana§as. Sua ma£e tem uma mutação BRCA1. Ela se recuperou do câncer de ca³lon quando Werner-Lin estava na faculdade e atualmente estãoem remissão de um câncer de ova¡rio raro. "Quando eu tinha 23 anos e estava pensando em ter filhos, não conseguia descobrir como fazaª-lo", diz Werner-Lin. "Comecei a conversar com pessoas, conversando com outras mulheres, e essa se tornou minha dissertação." 

Essa curiosidade e compaixa£o levaram Werner-Lin a operar uma prática de terapia privada fora de sua casa, onde ela vaª exclusivamente criana§as e jovens adultos com um pai falecido. "As pessoas geralmente não vaªem como a terapia estãoconectada a  parte genanãtica do meu trabalho, mas para mim elas são insepara¡veis", diz Werner-Lin. "No meu trabalho de ca¢ncer, os pais geralmente morrem jovens, deixando filhos pequenos." Freqa¼entemente, os filhos de pacientes com câncer confundem a vida de seus pais com a sua, não vendo opções, graus de liberdade ou inovação tecnologiica.

Trabalhando em conjunto com um estudante de RSU, Werner-Lin faz terapia familiar inteira, do diagnóstico ao fim da vida, atravanãs do processo de luto. Ela ajuda a facilitar as despedidas, fala sobre a construção de legados e torna o conceito de morte mais concreto para os jovens. 

A linguagem que os adultos usam para falar sobre a morte émuitas vezes confusa e envolta em conceitos existenciais, diz Werner-Lin, citando referaªncias a anjos ou "indo para um lugar melhor". Os jovens não necessariamente entendem tempo ou geografia, diz ela. "Se estamos em Nova York, e a mama£e foi para o 'outro lado', éum lugar melhor?" 

Em vez disso, diz ela, “falamos sobre o cérebro ser um interruptor de luz e, depois que vocêo desliga, não pode mais liga¡-lo. Falamos sobre como o coração para de bater e os olhos para de ver. ” Essas realidades prática s são importantes, diz Werner-Lin. "As criana§as precisam entender como o mundo éprevisível, especialmente quando as pessoas que amam e precisam podem cair da terra a qualquer momento."

Agora de volta ao campus, Werner-Lin estãofocando no ensino e no envolvimento com seus alunos de pós-graduação. Atuar no atendimento a seus pacientes, alunos e colegas éuma parte essencial da marca acadaªmica de Werner-Lin. "Se vocêdisser a ela que deseja fazer algo", diz Wilsnack, "ela fara¡ de tudo para ajuda¡-lo". 

 

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