Como vocêfala sobre o risco de ca¢ncer? Como vocêtoma as principais decisaµes da vida sabendo que éprova¡vel que desenvolva ca¢ncer? Allison Werner-Lin analisa essas questões, estudando a intersea§a£o entre genanãtica e vida familiar.
Allison Werner-Lin, professora associada da Escola de Polatica e Pra¡tica Social.
Adoro trabalhar com pessoas", diz Allison Werner-Lin, da Escola de Polatica Social e Pra¡tica (SP2). O escrita³rio de Werner-Lin, com vista para Locust Walk, éaconchegante e iluminado, com presentes de estudantes dividindo espaço com volumes acadaªmicos. Este éapenas um de seus Espaços de trabalho, no entanto. Recentemente retornou do período saba¡tico, Werner-Lin tem trabalhado com o Instituto Nacional do Ca¢ncer (NCI), bem como fora de sua casa no interior de Nova York, que também serve como consulta³rio particular para famalias que buscam terapia de luto. A divisão entre academia e prática clanica combina com ela. "Sinto que tenho um péem cada mundo e de uma maneira muito positiva", diz Werner-Lin.Â
Werner-Lin tem uma vasta experiência clanica e de pesquisa e usa os dois para informar seu trabalho, que se concentra em ca¢nceres heredita¡rios. Ela iniciou seu trabalho acadêmico estudando adultos jovens com mutações nos genes associados ao câncer de mama e ova¡rio, BRCA1 e BRCA2 . Recentemente, seu trabalho com o NCI se ramificou para o estudo da sandrome de Li-Fraumeni (LFS). Os pacientes com LFS tem uma mutação em um gene de supressão de tumor, resultando em uma alta incidaªncia de câncer a partir da infa¢ncia, e 50% dos pacientes com LFS desenvolvem câncer aos 40 anos. Ambas as populações de pacientes tomam decisaµes que alteram a vida com base em seus hista³ricos familiares e diagnósticos médicos. Â
"Dr. A pesquisa inovadora de Werner-Lin funde a ciência com o trabalho social na interseção da pesquisa qualitativa em saúde, a estrutura e evolução dos genes, o câncer heredita¡rio e como ela afeta indivíduos e famalias em vários esta¡gios da vida â€, diz Dean Sara“ Sally â€Bachman, SP2 . "Todos os dias, Allison estãoempurrando as fronteiras do estudo gena´mico e do serviço social oncola³gico, além de orientar outros agentes de mudança social que, sem daºvida, fara£o a diferença local, nacional e internacionalmente".
Por mais de uma década, Werner-Lin trabalha no Setor de Genanãtica Clanica da Divisão de Epidemiologia e Genanãtica do Ca¢ncer do NCI organizando o "lado humano" da pesquisa. Os pacientes vão anualmente ao NCI para receber exames de ressonância magnanãtica de corpo inteiro e participam da coleta de dados que abrange tudo, desde o hista³rico do câncer atéa comunicação familiar e o gerenciamento de riscos. Werner-Lin orienta uma equipe interdisciplinar de bolsistas de prée pa³s-doutorado para explorar como essas famalias entendem e lidam com informações genanãticas. Seu trabalho éusado para treinar prestadores de cuidados médicos e psicola³gicos holasticos.
"Conversamos com as famalias sobre suas experiências, comunicando informações sobre risco de câncer com entes queridos, tomando decisaµes reprodutivas e gerenciando o ciclo intermina¡vel de triagem", diz Werner-Lin. Ela viu padraµes em como as famalias compartilham informações sobre risco de câncer e buscam apoio, observando que as informações viajam com base em padraµes de relacionamento e proximidade emocional, não necessariamente em grau de risco.Â
Pessoas com LFS tem opções limitadas para prevenção de ca¢ncer, e as expectativas para um diagnóstico de câncer e morte precoce são comuns. "Estamos vendo muita perda física, onde amputações e outras alterações na função física são consequaªncias comuns do tratamento".Â
Muitas pessoas com quem Werner-Lin fala estãoprocurando caminhos diferentes para a paternidade ou optam por não ter filhos â€, diz ela. "O luto se torna uma parte crônica de suas vidas, e esses tipos de perdas sustentadas podem conectar indivíduos dentro e entre famalias".
A ex-aluna do SP2, Catherine Wilsnack, ébolsista do NCI, fazendo pesquisa qualitativa como parte da equipe de Werner-Lin. Wilsnack conheceu Werner-Lin pela primeira vez no segundo ano no SP2 e chama o encontro de "transformador". Werner-Lin éuma “mentora fenomenal em todos os sentidosâ€, diz Wilsnack, que obteve seu mestrado em serviço social (RSU) em 2019. “Ela sempre vai além dos seus alunos. Eu não estaria onde estou hoje se não fosse por ela e por sua orientação, então me sinto extremamente sortudo. â€Â
Agora, no meio da carreira, Werner-Lin estãodedicando tempo para orientar as gerações mais jovens. “Existem muitas oportunidades para focar no desenvolvimento de carreira de outras pessoas sem um foco limitado em minhas próprias necessidades profissionaisâ€, diz ela, creditando a seus pra³prios mentores a capacidade de obter sucesso profissional.
Na Penn, Werner-Lin estãoenvolvido na iniciativa Cancer Moonshot , liderada por Katherine Nathanson e Steve Joffe , um esfora§o desenvolvido para acelerar a pesquisa de câncer voltada a prevenção, detecção e tratamento. O aspecto do projeto de Werner-Lin, baseado no Abramson Cancer Center, na Penn Medicine , envolve questões relacionadas a testes genanãticos em pessoas de 18 a 40 anos de idade. Susan Domchek, diretora executiva do Basser Center da BRCA, diz: “O trabalho de Allison em termos das implicações psicossociais de uma mutação no BRCA - como um indivaduo pode chegar a um acordo com isso e como essa informação édisseminada entre as famalias - tem sido extremamente útil. Ela tem um profundo conhecimento em ajudar as famalias a lidar com essas situações. â€
Aproximadamente 1 em 400 pessoas carregam genes de câncer de mama mutados, embora as mutações sejam mais comuns em certos grupos de pessoas. As mutações genanãticas são passadas em um padrãoautossa´mico dominante, o que significa que cada pai com uma mutação tem 50% de chance de transmiti-la. Filhos de um pai positivo para BRCA podem realizar testes genanãticos para saber se eles carregam a mutação, adicionando pressão ao planejamento familiar.
Werner-Lin era uma dessas criana§as. Sua ma£e tem uma mutação BRCA1. Ela se recuperou do câncer de ca³lon quando Werner-Lin estava na faculdade e atualmente estãoem remissão de um câncer de ova¡rio raro. "Quando eu tinha 23 anos e estava pensando em ter filhos, não conseguia descobrir como fazaª-lo", diz Werner-Lin. "Comecei a conversar com pessoas, conversando com outras mulheres, e essa se tornou minha dissertação."Â
Essa curiosidade e compaixa£o levaram Werner-Lin a operar uma prática de terapia privada fora de sua casa, onde ela vaª exclusivamente criana§as e jovens adultos com um pai falecido. "As pessoas geralmente não vaªem como a terapia estãoconectada a parte genanãtica do meu trabalho, mas para mim elas são insepara¡veis", diz Werner-Lin. "No meu trabalho de ca¢ncer, os pais geralmente morrem jovens, deixando filhos pequenos." Freqa¼entemente, os filhos de pacientes com câncer confundem a vida de seus pais com a sua, não vendo opções, graus de liberdade ou inovação tecnologiica.
Trabalhando em conjunto com um estudante de RSU, Werner-Lin faz terapia familiar inteira, do diagnóstico ao fim da vida, atravanãs do processo de luto. Ela ajuda a facilitar as despedidas, fala sobre a construção de legados e torna o conceito de morte mais concreto para os jovens.Â
A linguagem que os adultos usam para falar sobre a morte émuitas vezes confusa e envolta em conceitos existenciais, diz Werner-Lin, citando referaªncias a anjos ou "indo para um lugar melhor". Os jovens não necessariamente entendem tempo ou geografia, diz ela. "Se estamos em Nova York, e a mama£e foi para o 'outro lado', éum lugar melhor?"Â
Em vez disso, diz ela, “falamos sobre o cérebro ser um interruptor de luz e, depois que vocêo desliga, não pode mais liga¡-lo. Falamos sobre como o coração para de bater e os olhos para de ver. †Essas realidades prática s são importantes, diz Werner-Lin. "As criana§as precisam entender como o mundo éprevisível, especialmente quando as pessoas que amam e precisam podem cair da terra a qualquer momento."
Agora de volta ao campus, Werner-Lin estãofocando no ensino e no envolvimento com seus alunos de pós-graduação. Atuar no atendimento a seus pacientes, alunos e colegas éuma parte essencial da marca acadaªmica de Werner-Lin. "Se vocêdisser a ela que deseja fazer algo", diz Wilsnack, "ela fara¡ de tudo para ajuda¡-lo".Â