Os investigadores argumentam que é necessário haver um maior reconhecimento de que estes tipos de sintomas neurológicos e de saúde mental podem funcionar como um sinal de alerta precoce de que um indivíduo se aproxima de um “crise”, onde a sua doença piora durante um período.

Num estudo publicado hoje na eClinicalMedicine , os investigadores entrevistaram 676 pessoas que vivem com lúpus e 400 médicos, bem como realizaram entrevistas detalhadas com 69 pessoas que vivem com doenças reumáticas autoimunes sistémicas (incluindo lúpus) e 50 médicos. O lúpus é uma doença inflamatória autoimune conhecida por seus efeitos em muitos órgãos, incluindo o cérebro.

No estudo, a equipe também perguntou aos pacientes sobre o momento em que ocorreram 29 sintomas neurológicos e de saúde mental (como depressão, alucinações e perda de equilíbrio). Nas entrevistas, os pacientes também foram questionados se poderiam listar a ordem em que os sintomas geralmente ocorriam quando a doença estava piorando.

Um dos sintomas mais comuns relatados foi a interrupção do sono dos sonhos, vivenciada por três em cada cinco pacientes, um terço dos quais relatou que esse sintoma apareceu mais de um ano antes do início da doença lúpica.

Pouco menos de um em cada quatro pacientes relatou alucinações, embora para 85% deles o sintoma só tenha aparecido por volta do início da doença ou mais tarde. Quando os investigadores entrevistaram os pacientes, no entanto, descobriram que três em cada cinco pacientes com lúpus e um em cada três com outras doenças relacionadas com a reumatologia relataram sono cada vez mais perturbado – geralmente pesadelos vívidos e angustiantes – pouco antes das suas alucinações. Esses pesadelos eram muitas vezes vívidos e angustiantes, envolvendo ataques, armadilhas, esmagamentos ou quedas.

Um paciente da Irlanda descreveu os seus pesadelos como: “Horríveis, como assassinatos, como a pele saindo das pessoas, horríveis... Acho que é como quando estou sobrecarregado, o que pode ser o lúpus sendo ruim... Então, acho que quanto mais estresse meu corpo sofre então mais vívido e ruim seria o sonho.”

Os entrevistadores do estudo descobriram que usar o termo “daymares” para falar sobre alucinações muitas vezes levava a um momento de “lâmpada” para os pacientes, e eles sentiram que era uma palavra menos assustadora e estigmatizada.

Um paciente da Inglaterra disse: “[Quando] você disse aquela palavra pesadelo e assim que disse que fazia sentido, não é necessariamente assustador, é como se você tivesse tido um sonho e ainda assim estivesse sentado acordado. o jardim… eu vejo coisas diferentes, é como se eu saísse dele e é como quando você acorda e não consegue se lembrar do seu sonho e você está lá, mas não está lá… é como se você se sentisse realmente desorientado, o mais próximo A única coisa que consigo pensar é que me sinto como se fosse Alice no País das Maravilhas.”

Os pacientes que sofriam alucinações estavam relutantes em partilhar as suas experiências, e muitos especialistas disseram que nunca tinham considerado pesadelos e alucinações como estando relacionados com crises de doenças. A maioria disse que falaria com os seus pacientes sobre pesadelos e alucinações no futuro, concordando que o reconhecimento destes sintomas precoces de crises pode fornecer um “sistema de alerta precoce”, permitindo-lhes melhorar os cuidados e até mesmo reduzir o tempo de clínica, evitando crises em qualquer fase anterior.

A autora principal, Melanie Sloan, do Departamento de Saúde Pública e Cuidados Primários da Universidade de Cambridge, disse: “É importante que os médicos conversem com seus pacientes sobre esses tipos de sintomas e gastem tempo anotando a progressão individual dos sintomas de cada paciente. Os pacientes muitas vezes sabem quais sintomas são um mau sinal de que sua doença está prestes a piorar, mas tanto os pacientes quanto os médicos podem relutar em discutir a saúde mental e os sintomas neurológicos, especialmente se não perceberem que estes podem fazer parte de doenças autoimunes. ”  

O autor sênior do estudo, Professor David D'Cruz, do Kings College London, disse: “Por muitos anos, discuti pesadelos com meus pacientes com lúpus e pensei que havia uma ligação com a atividade da doença. Esta pesquisa fornece evidências disso, e estamos encorajando fortemente mais médicos a perguntar sobre pesadelos e outros sintomas neuropsiquiátricos – considerados incomuns, mas na verdade muito comuns na autoimunidade sistêmica – para nos ajudar a detectar surtos de doenças mais cedo.”

A importância de reconhecer esses sintomas foi destacada por relatos de que alguns pacientes haviam sido inicialmente diagnosticados erroneamente ou mesmo hospitalizados com episódio psicótico e/ou ideação suicida, que só mais tarde foi considerado o primeiro sinal de sua doença autoimune.

Um paciente da Escócia disse: “Aos 18 anos fui diagnosticado com transtorno de personalidade limítrofe e, 6 meses depois, com lúpus, aos 19, então está tudo muito próximo e foi estranho que quando meu [transtorno de personalidade limítrofe] ficou sob controle e meu o lúpus foi controlado em 6 meses.”

Uma enfermeira da Escócia disse: “Já os vi internados por um episódio de psicose e o lúpus não é rastreado até que alguém diga 'oh, me pergunto se pode ser lúpus'... mas foram vários meses e muito difíceis … especialmente com mulheres jovens e estamos aprendendo mais que é assim que o lúpus afeta algumas pessoas e que não são de medicamentos antipsicóticos que elas precisam, é como muitos esteróides.”

O professor Guy Leschziner, autor do estudo e neurologista do hospital Guys' and St Thomas, e autor de The Secret World of Sleep, disse: "Há muito tempo sabemos que alterações nos sonhos podem significar mudanças na saúde física, neurológica e mental, e às vezes podem ser indicadores precoces de doença. No entanto, esta é a primeira evidência de que os pesadelos também podem nos ajudar a monitorar uma doença autoimune tão grave como o lúpus, e é um alerta importante para pacientes e médicos de que os sintomas do sono podem nos informar sobre uma recaída iminente. ."

A pesquisa foi financiada pelo The Lupus Trust e faz parte do projeto INSPIRE (Investigando a Prevalência e o Impacto dos Sintomas Neuropsiquiátricos nas Experiências dos Pacientes em Reumatologia).