Quando Zandy Wong tinha 12 anos, ela ouviu pássaros cantando pela primeira vez.

Nascida com atresia da janela oval, que causa danos ao ouvido médio e impede que o som chegue à cóclea, Wong tem aproximadamente 90% de perda auditiva no ouvido esquerdo. Depois de receber um aparelho auditivo ancorado no osso, ou BAHA, permitindo que o som contorne o ouvido médio danificado, o mundo de Wong se abriu ainda mais - ao canto dos pássaros, ao som do farfalhar do cabelo atrás da orelha e a novas oportunidades. A tecnologia no implante foi o que a levou a seguir uma carreira em ciências e STEM.

"Eu realmente queria descobrir ciência e tecnologia que pudessem ajudar as pessoas com deficiência a prosperar e viver com graça", diz Wong.

Quando ela encontrou a Johns Hopkins, ela diz que se apaixonou pelo campus e pela pesquisa sobre perda auditiva da universidade. Como aluna do primeiro ano no outono de 2020, durante o auge da pandemia do COVID-19 e em um momento em que a instrução era principalmente remota, ela se viu defendendo as acomodações necessárias - recebendo cartas de seu fonoaudiólogo e trabalhando com professores para garantir transcrições humanas em palestras Zoom, por exemplo. Com o retorno das aulas no campus no outono de 2021, ela defendeu máscaras faciais transparentes para ajudá-la a ler os lábios de seus professores e assistentes de ensino.

Mas nem sempre foi assim. Ela, como muitos outros alunos com deficiência, inicialmente relutou em solicitar acomodações quando entrou na faculdade.

Em uma pesquisa nacional do Centro Nacional para Estudantes Universitários com Deficiência realizada em sete grupos focais diferentes de estudantes universitários com deficiência, os alunos de todos os grupos descreveram interações com professores que não tinham conhecimento e consciência das deficiências ou projetaram atitudes negativas sobre os pedidos de acomodação estudantil.

Por essas e outras razões, alguns alunos optam por não relatar sua deficiência à faculdade ou universidade. Um estudo realizado pelo Centro Nacional de Estatísticas da Educação do Instituto de Ciências da Educação do Departamento de Educação dos EUA descobriu que, entre os entrevistados que indicaram ter uma deficiência, apenas 37% deles relataram sua deficiência à faculdade.

“Você nem sempre quer seguir sua identidade como deficiente – às vezes você gosta de ser um estudante normal”, diz Wong.

Quando Wong encontrou sua voz e se viu na posição de defender ferozmente o acesso, ela decidiu usá-lo para criar conscientização sobre medidas de acessibilidade dentro de organizações e instituições de ensino superior que proporcionam uma experiência mais equitativa para outras pessoas com deficiência.

Seu trabalho de advocacia é variado e vasto e, em reconhecimento aos seus esforços, ela foi nomeada uma das seis vencedoras nacionais do Prêmio Educacional Heumann-Armstrong pelo Coelho Center da Loyola Marymount University. O prêmio, que oferece uma plataforma para alunos com deficiência que estão abrindo caminho para a igualdade de acesso em ambientes educacionais, tem o nome de Judith Heumann e Elijah Armstrong, que enfrentaram problemas de acesso quando estavam no ensino fundamental e médio e foram removidos de seus salas de aula por causa de suas deficiências.

"Ter um prêmio que reconhece nossos esforços é tão importante, e estou realmente muito feliz por ganhá-lo", diz Wong. “É um reconhecimento de que meu trabalho é importante e que estou no caminho certo ao ser cientista e defensora”.

Enquanto ela inicialmente veio para Hopkins como um especialista em neurociência para estudar a ciência por trás da perda auditiva, ela mudou seu curso para saúde pública após uma bolsa de política que recebeu com a Associação de Perda Auditiva da América. Estar na vanguarda da pesquisa foi emocionante, diz ela, mas ela também encontrou satisfação ao fornecer os dados intangíveis que ela diz vir da defesa e da narrativa. Sua mudança para uma especialização em saúde pública oferece a ela o que ela chama de "abordagem holística" para conduzir pesquisas científicas que podem ser aplicadas em configurações de políticas e programas para ajudar a elevar a comunidade de deficientes. Atualmente, ela conduz pesquisas em neurociência auditiva sob a orientação de Amanda Lauer e pesquisas de acessibilidade de mídia social sob a orientação de Nicholas Reed.

Wong também não limitou sua educação à sala de aula. Ela estudou uma ampla gama de questões de acessibilidade, como o uso de texto alternativo para fotos para quem usa leitores de tela, por meio de cursos oferecidos em plataformas online como LinkedIn Learning. Isso despertou uma paixão ainda maior pela advocacia. Ela se pegou perguntando: "Eu tenho todo esse conhecimento e tenho habilidades de advocacia para ajudar as pessoas, então por que não ajudo outras pessoas também?"

Ela agora está envolvida em uma série de iniciativas para promover a conscientização sobre acessibilidade e ajudar as pessoas com deficiência. Ela é a fundadora da NextGen Accessibility Initiative, uma organização que faz parceria com organizações lideradas pela Geração Z para tornar seu conteúdo totalmente acessível para o público jovem; por meio da iniciativa, Wong ajudou a criar conteúdo educacional acessível para mais de 200.000 alunos em 119 países.

"O que estou realmente tentando focar com meu trabalho é uma espécie de construção de coalizão, transformando esse 'outro' em 'todos' e tornando a responsabilidade de todos para construir salas de aula e experiências universalmente acessíveis", diz Wong.

Ela também representou os EUA como embaixadora global da juventude na Fundação HundrED, ajudando a moldar o futuro das inovações educacionais e pesquisou a resposta desigual de saúde pública digital ao COVID-19 como Coelho Law Fellow no Coelho Center for Disability Law da Loyola Marymount Law School. , Política e Inovação. Além disso, ela atualmente atua como representante de Maryland/DC no grupo de trabalho do Conselho de Governos Estaduais, onde trabalha com formuladores de políticas para criar políticas federais e estaduais que ajudem os jovens com deficiência na transição para o ensino superior e ambientes de trabalho. Ela também foi estagiária no Congresso no escritório da representante dos EUA Katie Porter, onde contribuiu para a legislação em andamento relacionada à paridade de saúde mental. E ela'

Tessa McKenzie, diretora assistente sênior de projeto de vida em serviços de deficiência estudantil e engajamento internacional, trabalhou em estreita colaboração com Wong e vê como os interesses de Wong podem causar mudanças significativas. McKenzie trabalha com os alunos para alcançar seus objetivos independentemente de sua formação e os incentiva a ver suas identidades como ativos em suas jornadas pessoais e profissionais. E enquanto McKenzie está ajudando os alunos a ver seu potencial, ela aprende muito com os alunos com quem trabalha, incluindo Wong.

"O termo 'deficiente' não ressoou comigo até uma conversa que compartilhei com Zandy", diz McKenzie, que tem uma doença inflamatória cerebral chamada encefalopatia autoimune. “Eu preferia me identificar como 'diferentemente capaz' até que Zandy expressasse o orgulho e o poder que ela encontrou em sua identidade como uma pessoa com 'deficiência'. A recuperação desse rótulo tem sido uma parte poderosa da minha história que agora posso transmitir aos meus alunos também", diz McKenzie. "Seu exemplo nos encoraja a considerar nossos próprios dons e identidades na promoção de espaços em que todos possam prosperar."

Para relaxar, Wong gosta de correr, compor música de piano e continuar sua missão de experimentar pastéis de nata em todos os estados dos EUA – até agora, ela experimentou pastéis de nata em seis estados. Ela também está envolvida em várias organizações no campus, incluindo a organização de serviços Alpha Phi Omega, cujos membros ela conheceu inicialmente durante sua primeira visita ao campus. Mas seu trabalho de advocacia realmente a alimenta, e ela espera fazer uma diferença significativa com seus esforços.

"Meu sonho é ajudar a criar o mundo que eu mais jovem sonhava", diz ela. "Eu realmente quero criar um mundo onde a acessibilidade seja universal e ter uma deficiência seja comemorado. De muitas maneiras, estou orgulhoso de ser deficiente e estou muito grato pelas experiências que tive."