Para quem precisa, um transplante de órgão é uma questão de vida ou morte. 

Todos os anos, o procedimento médico proporciona prolongamento da vida de milhares de pessoas com doenças avançadas ou em estágio terminal. Esta “segunda oportunidade” depende fortemente da disponibilidade, compatibilidade e proximidade de um recurso precioso que não pode ser simplesmente comprado, cultivado ou fabricado – pelo menos não ainda.

Em vez disso, os órgãos devem ser doados – cortados de um corpo e implantados em outro. E como a doação de órgãos vivos só é viável em certos casos, muitos órgãos só ficam disponíveis para doação após a morte do doador.

Não é de surpreender que a complexidade logística e ética da distribuição de um número limitado de órgãos para transplante a uma lista de espera crescente de pacientes tenha recebido muita atenção. Contudo, há uma parte importante do processo que tem recebido menos atenção e que pode conter um potencial significativo inexplorado: a própria aquisição de órgãos.

“Se você tem um órgão doado, para quem você deve doá-lo? Esta questão tem sido extensivamente estudada em pesquisa operacional, economia e até mesmo ciência da computação aplicada”, diz Hammaad Adam , estudante de pós-graduação no programa de doutorado em Sistemas Sociais e de Engenharia (SES) do Instituto de Dados, Sistemas e Sociedade do MIT (IDSS). “Mas, em primeiro lugar, tem havido muito menos pesquisas sobre a origem desse órgão.”

Nos Estados Unidos, as organizações sem fins lucrativos chamadas organizações de aquisição de órgãos, ou OPOs, são responsáveis ??por encontrar e avaliar potenciais doadores, interagir com famílias enlutadas e administrações hospitalares, e recuperar e entregar órgãos - tudo isso seguindo as leis federais que servem tanto como seu mandato e guarda-corpos. Estudos recentes estimam que obstáculos e ineficiências levam a que milhares de órgãos não sejam recolhidos todos os anos, mesmo que a procura de transplantes continue a crescer.

“Há poucos dados transparentes sobre a aquisição de órgãos”, argumenta Adam. Trabalhando com os professores de ciência da computação do MIT, Marzyeh Ghassemi e Ashia Wilson , e em colaboração com partes interessadas na aquisição de órgãos, Adam liderou um projeto para criar um conjunto de dados chamado ORCHID: Organ Retrieval and Collection of Health Information for Donation. ORCHID contém uma década de dados clínicos, financeiros e administrativos de seis OPOs.

“Nosso objetivo é que o banco de dados ORCHID tenha impacto na forma como a aquisição de órgãos é entendida, interna e externamente”, diz Ghassemi.

A tentativa de causar um impacto atraiu Adam para a SES e o MIT. Com formação em matemática aplicada e experiência em consultoria estratégica, resolver problemas com componentes técnicos é uma tarefa fácil.

“Senti muita falta de problemas técnicos desafiadores do ponto de vista estatístico e de aprendizado de máquina”, diz ele sobre seu tempo como consultor. “Então voltei e fiz mestrado em ciência de dados e, ao longo do mestrado, me envolvi em vários projetos de pesquisa acadêmica em algumas áreas diferentes, incluindo biologia, ciências de gestão e políticas públicas. O que mais gostei foram alguns dos projetos mais focados nas ciências sociais que tiveram impacto imediato.”

Como estudante de graduação na SES, a pesquisa de Adam se concentra no uso de ferramentas estatísticas para descobrir desigualdades nos cuidados de saúde e no desenvolvimento de abordagens de aprendizado de máquina para resolvê-las. “Parte da minha pesquisa de dissertação concentra-se na construção de ferramentas que possam melhorar a equidade em ensaios clínicos e outros experimentos randomizados”, explica.

Um exemplo recente do trabalho de Adam: desenvolver um novo método para interromper precocemente os ensaios clínicos se o tratamento tiver um efeito prejudicial não intencional para um grupo minoritário de participantes. “Também tenho pensado em formas de aumentar a representação das minorias nos ensaios clínicos através de um melhor recrutamento de pacientes”, acrescenta.

As desigualdades raciais nos cuidados de saúde estendem-se ao transplante de órgãos, onde a maioria dos pacientes em lista de espera não são brancos – muito acima da proporção dos seus grupos demográficos em relação à população em geral. Há menos doações de órgãos de muitas destas comunidades, devido a vários obstáculos que necessitam de melhor compreensão para serem superados. 

“Meu trabalho em transplante de órgãos começou no lado da alocação”, explica Adam. “No trabalho em análise, examinamos o papel da raça na aceitação de ofertas de transplantes de coração, fígado e pulmão por médicos em nome de seus pacientes. Descobrimos que a raça negra do paciente estava associada a chances significativamente mais baixas de aceitação de ofertas de órgãos – em outras palavras, os médicos transplantadores pareciam mais propensos a recusar órgãos oferecidos a pacientes negros. Esta tendência pode ter múltiplas explicações, mas é, no entanto, preocupante.”

A pesquisa de Adam também descobriu que a correspondência racial entre doador e candidato estava associada a chances significativamente maiores de aceitação da oferta, uma associação que Adam diz “destaca a importância da doação de órgãos de comunidades de minorias raciais e motivou nosso trabalho na aquisição equitativa de órgãos”.

Trabalhando com Ghassemi por meio da Iniciativa IDSS de Combate ao Racismo Sistêmico , Adam foi apresentado às partes interessadas da OPO que desejam colaborar. “Foi esta oportunidade de impactar não só a eficiência dos cuidados de saúde, mas também a equidade nos cuidados de saúde, que realmente me interessou por esta investigação”, diz Adam.

Criar uma base de dados como o ORCHID significa resolver problemas em múltiplos domínios, do técnico ao político. Alguns esforços nunca superam o primeiro passo: obter dados em primeiro lugar. Felizmente, várias OPOs já procuravam colaborações e procuravam melhorar o seu desempenho.

“Tivemos a sorte de ter uma parceria forte com as OPOs e esperamos trabalhar juntos para encontrar informações importantes para melhorar a eficiência e a equidade”, afirma Ghassemi.

O valor de um banco de dados como o ORCHID está em seu potencial para gerar novos insights, especialmente por meio de análises quantitativas com estatísticas e ferramentas computacionais como aprendizado de máquina. O valor potencial do ORCHID foi reconhecido com o Prêmio MIT para Dados Abertos , um prêmio das Bibliotecas do MIT que destaca a importância e o impacto dos dados de pesquisa que são compartilhados abertamente.

“É bom que o trabalho tenha recebido algum reconhecimento”, diz Adam sobre o prêmio. “E foi legal ver alguns dos outros grandes trabalhos de dados abertos que estão acontecendo no MIT. Acredito que há um impacto real na divulgação de dados publicamente disponíveis em um domínio importante e pouco estudado.”

Mesmo assim, Adam sabe que construir o banco de dados é apenas o primeiro passo.

“Estou muito interessado em entender os gargalos no processo de aquisição de órgãos”, explica. “Como parte da minha pesquisa de tese, estou explorando isso modelando a tomada de decisões de OPO usando inferência causal e econometria estrutural.”

Utilizando os conhecimentos desta investigação, Adam também pretende avaliar as mudanças políticas que podem melhorar a equidade e a eficiência na aquisição de órgãos. “E esperamos recrutar mais OPOs e aumentar a quantidade de dados que estamos divulgando”, diz ele. “O sonho é que cada OPO se junte à nossa colaboração e forneça dados atualizados todos os anos.”

Adam está animado para ver como outros pesquisadores podem usar os dados para resolver ineficiências na aquisição de órgãos. “Cada doador de órgãos salva entre três e quatro vidas”, diz ele. “Portanto, cada projeto de pesquisa resultante deste conjunto de dados poderá causar um impacto real.”