Talento

Livro infantil ajuda a orientar criana§as com anemia falciforme
Publicaça£o de alunos do curso de Psicologia da USP em Ribeira£o Preto foi premiada em evento cienta­fico nacional ao explicar a doença heredita¡ria de forma simples e laºdica; lana§amento seráno dia 20 de fevereiro
Por Tainá Lourenço - 10/02/2021


Livro tem como protagonista a garota Amanda, que conta a Gabriel, seu colega de turma, como funciona a anemia falciforme, seus sintomas e o tratamento osFoto: Cedida pela autora

Conviver com a anemia falciforme não étarefa fa¡cil para nenhum adulto, quanto mais para uma criana§a. A doença éheredita¡ria e traz várias dificuldades ao longo da vida, como episãodios de dor aguda e o maior risco de infecções a comprometer órgãos vitais. Como a vida escolar dessa criana§a pode ser bastante afetada, a aluna do curso de Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeira£o Preto (FFCLRP) da USP, La­via Basso Alegre, decidiu ajudar pais e professores a conversarem com os pequenos sobre a doença e as batalhas que va£o enfrentar. Para a tarefa, que integra a iniciação cienta­fica de La­via na USP, a estudante escolheu o formato de livro infantil. E foi assim que surgiu Uma aula diferente: Amanda explica sobre anemia falciforme, publicação que conquistou o praªmio Fani Job como o melhor trabalho cienta­fico multidisciplinar apresentado na viganãsima quarta edição do congresso da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula a“ssea (SBTMO), ocorrido em outubro de 2020.

Uma aula diferente fala sobre Amanda, uma criana§a que não pa´de participar da aula de educação física por causa de uma crise de dor. Ao longo da narrativa, a protagonista Amanda conta a Gabriel, seu colega de turma, como funciona a anemia falciforme, seus sintomas e o tratamento. Segundo La­via, o objetivo éfornecer material para escolas e pais conseguirem conversar com a criana§a sobre a doena§a. “Escrevi esse material com o intuito de auxiliar a criana§a a entender o que se passa com ela, uma vez que éuma doença crônica e precisa de cuidados constantes.” O livro estara¡ dispona­vel para compra após o lana§amento oficial, que serárealizado no dia 20 de fevereiro, a s 9 horas, no webinar Comunicação na infa¢ncia: como conversar sobre adoecimento e morte?, com transmissão ao vivo pela pa¡gina do grupo de estudos Lutos e Terminalidades (Lute) da FFCLRP no Instagram. O evento tem participação dos alunos do Departamento de Psicologia da FFCLRP Nichollas Martins Areco, Lucas dos Santos Lotanãrio e Hellen Cristina Ramos Queiroz, falando sobre a vivaªncia das criana§as no universo da doença e do luto. O objetivo édebater a perspectiva infantil em relação ao conceito de morte, as repercussaµes no seu desenvolvimento e sobre como facilitar a compreensão das criana§as sobre o tanãrmino da vida. O webinar égratuito e aberto ao paºblico. As inscrições va£o atéo dia 18 de fevereiro e podem ser feitas neste link. Para assistir a  transmissão basta clicar aqui. Para adquirir o livro, os interessados devem fazer pedidos pelo telefone (16) 98126-4185 ou procurar a Livraria Espaço Psi.

O que éanemia falciforme?

A anemia falciforme atinge um em cada mil nascidos vivos no Paa­s, de acordo com o Ministanãrio da Saúde. Essas pessoas nascem com um tipo de alteração nos gla³bulos vermelhos (hema¡cias), modificando o formato de disco dessas células sanguíneas para o de uma foice, “daa­ o nome falciforme”, conta a hematologista Ana Cristina da Silva Pinto, médica assistente do Hospital das Cla­nicas da Faculdade de Medicina de Ribeira£o Preto (HCFMRP) da USP. Segundo a médica, o traa§o falciforme éuma caracterí­stica herdada de pais (pai e ma£e) com uma alteração genanãtica que,“ao se encontrarem no organismo do feto em desenvolvimento, formam a hemoglobina S, que édiferente da normal”.

Segundo Ana Cristina, os sintomas da anemia falciforme va£o de anemia de grau varia¡vel a  ictera­cia, que deixa os olhos amarelados por conta da destruição dos gla³bulos vermelhos. Os portadores da doença também podem sofrer com “eventos vaso-oclusivos”, devido ao entupimento de vasos sangua­neos pelas hema¡cias em formato de foice que se prendem a s paredes das veias, e que “podem causar muita dor”. Estes sintomas causam tanto complicações agudas osinfecções, sa­ndrome tora¡cica aguda e acidente vascular cerebral osquanto crônicas osperda da função de órgãos vitais, como rins, fa­gado, coração e pulma£o. Esses problemas, diz a especialista, podem reduzir a expectativa de vida da pessoa com anemia falciforme, que, comparada com a população em geral, “vive cerca de 20 anos a menos”.

As crises de dor e os episãodios de infecções podem afetar a vida escolar das criana§as, seja por necessitarem de maior tempo de repouso, seja pelas faltas, já que podem precisar de mais visitas ao hospital que os alunos sauda¡veis. Essas criana§as também precisam de cuidados específicos, como ingerir mais águaao longo do dia, com mais idas ao banheiro, além de evitar prática s esportivas em hora¡rios de pico solar e de muito frio. a‰ por isso que a hematologista defende maior dia¡logo entre os pais e a escola para que todas as medidas necessa¡rias sejam respeitadas. “O professor tem que entender que isso faz parte do tratamento preventivo dessa criana§a”, afirma, adiantando que tanto a familia quanto a escola precisam “estar cientes de que essas criana§as va£o precisar de reforço escolar e de reposição de provas e de matérias” para que seu ano escolar não seja prejudicado.

E foi esse o contexto que estimulou a estudante de Psicologia La­via a encontrar uma forma de explicar a anemia falciforme para criana§as e também oferecer dicas para pais e escolas se prepararem para as necessidades desses pequenos. Em seu livro, a estudante recomenda que ambos estejam preparados para dar o suporte a s criana§as. Os professores, diz, precisam ser informados sobre a doença e as possa­veis complicações, pois “éimportante que o aluno receba incentivo e, se possí­vel, alguma ajuda dentro da escola”. Para escrever Uma aula diferente: Amanda explica sobre anemia falciforme, La­via foi orientada pela professora a‰rika Arantes de Oliveira Cardoso, do Departamento de Psicologia da FFCLRP, e pela médica Ana Cristina. Mais informações: livia.alegre@usp.br  

 

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